Resilienz: 5 Wege, mit gesundheitlichen Schicksalsschlägen umzugehen

00:00:00: Mitleid ist der typische Mensch, der dir auf die Schulter klopft.

00:00:03: So nach dem Motto Tatchel, tatchel... Das habe ich ein paar Mal ganz bewusst unterbrochen und hab gesagt so lasst das!

00:00:08: Ich will keine ungefragte Hilfe, dass dir einfach plötzlich jemand von hinten irgendwie dich wegschiebt und du die Balance verlierst oder was auch immer willst du nicht?

00:00:17: Und du willst kein Mitleit.

00:00:18: Anteilnahme in so einem positiven Sinne ist toll.

00:00:22: Spürt man sofort aber mit Leid ist Horror.

00:00:25: Ich versuche es damit zu machen indem mich so viel Normalität wie's irgendwie geht versuche, den zu geben.

00:00:30: So viel Unabhängigkeit lebe wie es irgendwie auch nur möglich ist also dass ich halt irgendwie nicht der Hilfebedürftige in jeder Lebenslage bin sondern versuche so viel wie möglich parallel zu machen.

00:00:42: und du kannst nicht alles auffangen.

00:00:44: da sind Dinge das es da ist trauer da ist Wut nicht bei mir sondern beim umfeld.

00:00:50: die kann ich nicht auffangen.

00:00:52: Ich kann nur versuchen soviel wie möglich Wie gesagt, auf der einen Seite Normalität.

00:00:58: Aber auch Nähe darüber reden zu ermöglichen?

00:01:02: Aber alles kannst du nicht auffangen!

00:01:07: Hi five Leute hier ist Joel, ihr wisst an unserem vielgut Friday reden wir für gewöhnlich über Wachstum im Bereich der Gesundheit.

00:01:13: Nur manchmal im Leben ist es ja auch so dass einem die Gesundheit abhanden kommt.

00:01:16: also das eine schlimme Dinge passieren und das auf einmal Dinge nicht mehr gehen die vorher möglich waren Unfälle, Schocks, Traumata.

00:01:22: Also es gibt so einige Dinge die uns im Leben ereilen können und heute habe ich eine Folge für euch parat mit einem Mann der das gleich mindestens zweimal hatte und wo ich wirklich auch mal wieder bewundert draufschau weil die zwei Dingern ja nicht verloren hat sind seine Zuversicht und sein Humor.

00:01:35: Das liebe ich an ihm.

00:01:36: Genau also was passiert denn eigentlich?

00:01:38: Wie bleibe ich resilient wenn ich gesundheitlich wirklich mal einen echten Schicksals schlag erleide?

00:01:43: Weil lieber andere Bayerate heute da ist.

00:01:46: Der hat das leicht zweimal gehabt und kann uns einiges teilen weil wir auch vieles übertragen können.

00:01:50: der Geschäftsführer, das er kommt.

00:01:51: André wird nämlich immer so liebevoll als der Fintech-Pops bezeichnet.

00:01:54: also wann immer es um Finanzen und Technologie geht ist André ein gern gesehener Gesprächspartner und ist momentan tätig in der Digitalstrategie der DWS.

00:02:03: So!

00:02:04: Wir kennen uns schon ganz lange wir haben schon ganz viele Folgen gemacht aber ich glaube es ist eine ganze Weile her dass jetzt letztes geredet haben.

00:02:08: von daher freue ich mich lieber André auch wenn der Anlass n bisschen irgendwie ein emotionales Thema ist es auf jeden Fall trotzdem sehr schön dich mal wieder zu sehen.

00:02:14: Das geht mir genauso, danke Joel.

00:02:16: Letzter Podcast einige Zeit hier mit Dominik von Payback zum Thema Loyalty.

00:02:21: Der Anlass könnte ein besserer sein aber den sucht man sich ja nicht aus und insofern lasst drüber reden.

00:02:28: Ja in der Tat mein Vater sagt immer man hat es nicht leicht Aber leicht hat's einen und dich hats ja auch wirklich schwer erwischt.

00:02:33: zuletzt also ich hab das immer nur so aus den sozialen Medien verfolgt oder Aus Gespräch mit dir oder auf den freunden mehr erzählt haben von dir Vielleicht holen wir die Menschen mal so als erstes ab, was für eine gesundheitliche Reise du hinter dir hast.

00:02:45: Weil es gab ja doch zwei sehr einschneidende Momente in deinem

00:02:47: Leben.".

00:02:48: Ja und witzigerweise das was du gerade sagst mich hat es schwer erwischt Das würde ich wahrscheinlich gar nicht selber sagen Obwohl ist natürlich etwas ist wenn man das anderen menschen erzählt Was wahrscheinlich fast gar nicht einsteigender sein kann.

00:03:01: und dennoch fühle Ich dass nicht so und vielleicht ist das irgendwie auch eines der geheimnisse warum ich so damit umgehe wie ich damit umgehen.

00:03:08: Ich bin vor etwas mehr als zwei Jahren bei einer Wanderung oder nach einer Wunderung im Harz plötzlich zusammengebrochen und hatte einen plötzlichen Herz tot.

00:03:16: Das war das erste, was mir wiederfahren ist.

00:03:19: Hatte das super große Glück dass ich Menschen um mich herum hatte auf einem Campingplatz die die Situation sofort erkannt haben und super gehandelt haben und ja so etwas hartes gemacht haben wie mich ungefähr fünfzehn Minuten am Leben zu halten bevor Dann die Rettung in der Hinsicht da war, dass dann irgendwann auch ein Defibrillator und andere Dinge da waren.

00:03:41: Und ich wieder wach geworden bin.

00:03:42: Und letztendlich dann ein paar Operationen habe über mich ergehen lassen mir es aber genauso gut ging wie eigentlich vorher außer das ich zwei Maschinen in mir habe nämlich einen Defi und einen Herzschrittmacher, der mich gar nicht behindert hat oder in irgendeiner Art und Weise was er mir gemacht hatte.

00:03:57: Aber trotzdem hat es natürlich etwas mit mir im Nachhinein gemacht habe, was mit meinem Umfeld gemacht.

00:04:02: Weil man plötzlich gesehen hat wie stelle es ja vorbei sein kann und hat mir natürlich ein paar Sachen vor Augen geführt dass ich auch in meinem Leben ein paar sachen vielleicht auch anders machen sollte.

00:04:12: Das hab ich dann auch echt getan, habe mir lange Zeit gelassen bis ich dann wieder so in das normale Leben eingetreten bin.

00:04:18: Aber kurz danach ungefähr ein halbes Jahr danach bin ich aber da.

00:04:21: Wobei,

00:04:22: warte mal ganz kurz der zweite Teil, er wird ja auch gleich nochmal richtig wuchtig.

00:04:25: Ich bin ja mal neugierig mit dem anders machen weil wenn ich es richtig erinnere haben du nicht glaube ich mal telefoniert und du hast mir erzählt dass hatte am Ende des Tages glaub ich mit ederschen Bildung auf der Rückseite eines Herzens oder sowas zu

00:04:36: tun?

00:04:37: Man weiß es nicht genau.

00:04:38: also das sind halt keine Ederchen sondern ist es in der Tat so Rassistolen haben kann und irgendetwas im Herz geht schief.

00:04:45: Und du kannst es dann durch eine Verödung, kannst du das Ganze versuchen zu verhindern in der Zukunft also einen Vorhof flimmern was dann entstehen kann.

00:04:54: Und das war bei mir so und das hat man halt auch mit einer sogenannten Applation behandelt, aber trotzdem was ich gerade schon sagte ein Herzschrittmacher und einen Defi in mich einbauen lassen.

00:05:05: Das kann dann schon danach ganz gut wieder funktionieren.

00:05:08: der Defi hat auch nur einmal ausgelöst merkt man übrigens wenn er auslöst.

00:05:11: also es hat schon ein bisschen etwas verändert.

00:05:13: Nein, weil ich bin neugierig.

00:05:14: Ich meine du bist ja jetzt nicht so dass du morgensmittag abends Hamburger ist und nur auf der Couch sitzt sondern du bist wirklich... Radfahren ist ein großes Thema für dich sehr sportlicher Typ.

00:05:23: deswegen war ich mal ganz kurz neugrierig als du meintest du hast durchaus einige Sachen geändert.

00:05:28: im gesundheitlichen Lebensstil hätte ich jetzt nicht viel vermutet.

00:05:31: was hast du denn da anders gemacht?

00:05:33: Unter anderem war es so, dass ich in einer privaten Reha-Klinik kurzzeitig war.

00:05:38: Ich war da ganz normal ein staatlichen Reha Kliniker oder eine Berufsgenossenschaft, wie auch immer die heißen Reha kliniker, aber habe davor halt auch eine Woche oder zehn Tage in einer private Reha gemacht und dort stellte eine Psychologin unter anderem fest, das man bei mir nicht so richtig unterscheiden kann zwischen dem sogenannten Sympathikus und Parasympathicus.

00:05:55: was heißt das?

00:05:55: Also, dass sich irgendwie immer in so einem Dauer on Modus war Organen, damit ich gar keine Chance gegeben habe zu erholen.

00:06:05: Ich hab das zwar immer so empfunden dass sich zum Beispiel beim Radfahren oder beim Laufen doch super entspanne aber natürlich kannst du dir vorstellen, dass dann die Entspannung wenn du da trotzdem wieder in deinem ganz normalen Modus oder sogar noch drüber bist nicht ganz so groß ist und wir haben es festgestellt durch das Herz auslesen wie Du eigentlich im Entspanungsmodus sein solltest und bei mir war's kein Unterschied.

00:06:26: also gibt's einfach eine HRV nennt sie das ganze Genau, die du auslesen kannst und wo einfach mehr oder weniger eine Flat-Linie da war.

00:06:35: Und daran habe ich da was geändert, indem ich halt dann Dinge getan habe, die ich lange Zeit davor eigentlich immer für mich nicht geeignet oder sinnvoll erachtet habe – Yoga, Meditation, Dinge, wo ich immer sagen würde hey, für jeden der das mag uns aber super!

00:06:52: Ich hab es davor nicht benötigt.

00:06:54: Er achtet mich hier näher mit dem Thema zu beschäftigen oder das in irgendeiner Weise meine Routinen einzubauen.

00:06:59: Das habe ich dann ab dem Moment wirklich, wie ich das meine Abdemoment gemacht.

00:07:03: Ich bin aus dem Zimmer der Psychologin rausgegangen und hab mir danach sofort Hatspace wieder installiert was sich Jahre zuvor schon mal von Jan Bechler empfohlen bekommen hatte aber nie in meinen Alltag eingebaut hatte und hat dann auch sofort Yoga angefangen ein Jahr bevor ich dann die zweite das zweite Thema über dass wir gleich noch sprechen werden erlitten habe.

00:07:24: Bin nicht dann schon mit einem geänderten Rhythmus mit dem geänderten Alltag durchs Leben gegangen und es hat schon was verändert.

00:07:31: Und natürlich auch der Umgang mit Freude, der Umgang mit Menschen die mir wichtig sind also das heißt meine enge Familie, meine Freunde... Das hat sich schon danach sehr stark verändert.

00:07:43: wie sehe ich dass der schon immer ein Mensch war der sehr mit Freunden und Familie umgegangen ist?

00:07:48: Wie sehe ich das?

00:07:49: Genossen habe und wie sehe Ich das auch immer noch forciert habe beim engsten Freundeskreis Zeit zu verbringen

00:07:56: Die Zerbrechlichkeit des Lebens, wenn die einem so ins Gesicht geschlagen wird.

00:07:59: Da geht man nochmal anders aufs Leben?

00:08:01: Ich glaube das ist auch nicht bei jedem so und es war jetzt auch nicht so dass ich ab dem Moment alles was ich getan habe immer sofort abgewogen habe nach dem Motto Ey!

00:08:12: Es könnte das letzte mal sein, dass wir all waren.

00:08:13: Ich glaube dann hat man keine Entspannung mehr und vielleicht auch weniger Freude.

00:08:18: So bin ich mit Sicherheit nicht und auch nicht gewesen.

00:08:21: trotz allem ja was ich gerade sagte also bewusste Momente schaffen und das klingt immer so nach einer allgemeinen Phrase.

00:08:30: Aber ich habe das wirklich für mich noch mehr entdeckt, Freude zu haben, Bewusstsein mit Menschen zu verbringen, Dinge zu tun die mir und meinem Umfeld gemeinsam Freude machen.

00:08:40: Das konnte ich glaube schon immer ganz gut aber das habe ich bewusster gemacht.

00:08:44: Interessiert mich auch persönlich.

00:08:45: mal wenn du dann mit Yoga Meditation am Start warst ist denn deine Herzraten Variabilität runtergegangen also kannst du in Effekt sehen hat es geholfen?

00:08:53: Das konnte man dann irgendwann bei mir nicht mehr so richtig feststellen durch meinen Herzschritt.

00:09:01: Ich habe das für mich aber schon unter einem Erfolg verbucht, weil ich es sich für mich einfach so anfühlte als wenn ich deutlich besser in eine Entspannungsphase gekommen bin und In der Tat hat mir auch mein Umfeld Zeichen gegeben, dass ich noch ein bisschen entspannter auch in bestimmten Situationen reagiert habe als ich das vorher getan habe.

00:09:23: Gut und jetzt hast du ja irgendwie schon gesagt, ja später glaube ich, hat es dich sozusagen ein zweites Mal getroffen?

00:09:28: Ja, das ist richtig.

00:09:29: also ungefähr von einem Jahr bin ich mit meiner kleinen Tochter in die USA geflogen und hab auf dem Flug schon etwas gemerkt, dass sich meinen Rücken tat mir ein paar Tage vorher schon ein bisschen weh Und dann merkte ich dann auf dem Flug, dass sich mein rechtes Bein nicht mehr richtig ansteuern lassen wollte.

00:09:45: Ich habe das dann ja nicht ignoriert aber hab dann gemerkt okay, man wird schon irgendwie wieder gehen und ist vielleicht irgendwo nerven eingeklemmt.

00:09:52: Aber als ich dann in Chicago und das war unser Ziel ausgestiegen bin konnte ich nicht mehr wirklich gehen und habe einen Bein hinter mir hergezogen und musste mich dann ein Stück weit stützen lassen.

00:10:01: Ich hab dann entschieden, dass wir das Mietauto was wir nicht abholen wollten nicht mehr abholten sondern lieber erst mal in die Stadt zu fahren ins Hotel und zu sehen, was da passiert.

00:10:11: Und mir war aber irgendwo ab dem Moment relativ klar, dass das wahrscheinlich nicht am nächsten Tag wieder weg ist.

00:10:18: Genauso war es dann auch.

00:10:19: Am nächsten Tag nach der Nacht, die ich einigermaßen geschlafen habe sogar ging das dann weiter.

00:10:27: Dann haben wir uns entschieden, ins Krankenhaus zu gehen, meine Tochter und ich, die mir dann auch sagten, nein, wir gehen jetzt ins Krankenhause.

00:10:33: Und dann war dann auch so relativ schnell, nachdem ich meine Kreditkarte im amerikanischen Krankenhaus vorzeigen durfte.

00:10:39: Da war man in dem System drin und dann hat man relativ schnell festgestellt dass es seiner Voraussicht nach einen sogenannten Rückenmarksinfarkt war der mich erwischt hatte.

00:10:50: Dann wollte man mich danach dabei halten.

00:10:52: da habe ich mich dann entschieden das nicht zu tun weil ich nicht mit meiner Tochter gemeinsam in den Krankenhaus einziehen wollte sondern wenn dann erst mal wieder raus und dann haben wir eine Lösung gefunden wo meine Tochter hin konnte.

00:11:03: Und ich bin dann nach einer weiteren Nacht wieder zurück ins Krankenhaus.

00:11:06: und dann nahm das Schicksal mir der weniger seinen Lauf, weil dann die Sensibilität in den Beinen weiterhin abnahm.

00:11:11: Und auch die Ansteuerung weiter abnahmen und ich dann im Laufe der nächsten drei vier Tage im Grunde genommen vom Bauchnabel abwärts gelehmt war und nicht mehr gehen konnte, sondern keine Empfindungen mehr für das hatte was unterhalb des Bauchenabels passiert.

00:11:27: Ab dem Moment war ich quer schatzgelehmt und ja, das bin ich weiterhin.

00:11:31: Hättest was geändert?

00:11:32: Hättst du anders etwas anderes machen können, früher drauf eingehen und es hätte sozusagen näsig so schlimm gewesen?

00:11:38: oder war das unausweichlich?

00:11:40: Das weiß ich nicht.

00:11:40: Also da möchte ich auch ehrlich gesagt fast gar nicht darüber nachdenken ob jetzt ein Flug noch einen Einplus hatte oder Nicht-Einplus hatte.

00:11:47: Weiß ich nicht ist mehr ehrlich oder fast egal weil Es ist jetzt wie es ist Und ab dem Moment war mir dann aber auch Wie gesagt klar Ab dem ersten moment eigentlich dass das nichts ist Was irgendwie wie ein Schnupfen also was vorbeigeht.

00:11:59: Ich habe dann auch sehr früh mit meiner Tochter darüber gesprochen.

00:12:03: Und natürlich waren wir beide traurig und haben auch geweint, es war irgendwie schon sehr bedrückend.

00:12:08: aber das was ich dann mitgenommen habe bzw.

00:12:11: was ich ihr gesagt habe stellt ihr vor dass wäre anders herum.

00:12:13: Das wäre schlimmer.

00:12:14: Das heißt was ich damit meine ist... Meine Beine würden sich bewegen und mein Kopf würde nicht da sein.

00:12:20: Andersherum wäre ich schlimmer.

00:12:22: Ich habe dann ein Buch geschrieben über die ganze Sache, wie ich auch das Buch genannt habe.

00:12:27: Wo ich über die Situation oder was ich erlitten habe geschrieben habe.

00:12:32: Das meine ich aber auch so virtuell.

00:12:34: Es ist weiterhin genau das Motto unter dem ich lebe, dass es einfach beschissener gehen könnte und du hast vorhin gesagt, dass ich jemand war und immer noch bin.

00:12:44: Auch wenn ich nicht mehr mit den Beinen mache der gerne mit Rädern auf der Straße ist also Rad fährt oder jetzt Liegerad fährt.

00:12:52: Das habe ich halt mein Leben lang getan, bin auch mein Leben gelaufen.

00:12:54: Hab Sport gemacht und hab dann irgendwann für mich auch festgestellt dass sich wahrscheinlich meine Beine viel mehr bewegt haben als andere Menschen am Ende ihres Lebens Und vielleicht haben sie ein bisschen ihre Schwuligkeit getan.

00:13:05: Ich bin sogar froh das meinen Kopf da ist, dass meine Arme vernünftig funktionieren Dass ich ein sportlicher und auch ein stückweit ehrgeiziger Mensch bin der ja auch bei der Situation umgeht und vielleicht sogar ein bisschen kreativ mit der Situation um geht, und vor allen Dingen nicht aufgibt.

00:13:22: Und ja das ist jetzt die Situation in der ich seit ungefähr einem Jahr lebe im Rollstuhl.

00:13:27: Es ist mein neues Leben aber ich versuche so viel von dem alten Leben wie es geht ins neue rein zu packen und neue Dinge zu

00:13:33: entdecken.".

00:13:34: Ist es sozusagen wirklich volle Überzeugung von dir oder braucht's ein bisschen so eine Haltung um das auszuhalten?

00:13:40: Also ist es wirklich so dass du sagst ne genau so empfinde ich das.

00:13:43: oder ist es so ein bisschen sich ablenken vom Schmerz?

00:13:46: Mir ist in der Tat genauso, dass ich das genauso liebe und ab dem ersten Moment so geliebt habe im Krankenhaus eigentlich immer danach geguckt habe.

00:13:54: Wie gehen wir jetzt mit der Situation um?

00:13:56: Wie finde ich einen vernünftigen Umgang damit, dass sich irgendwie alleine auf den Toilette gehen kann?

00:14:02: Wie gehe ich irgendwie alleine duschen?

00:14:04: Und ich habe irgendwie nie zurückgeguckt.

00:14:06: Ich hab manche Momente, in denen ich natürlich auch traurig bin und dann darüber nachdenke dass ich auch in der Zukunft ein paar Dinge nicht mehr erleben werde und da habe ich in der Tat auch im Patrin verdrückt das erste Mal als ich wieder Gangschaltung oder Fahrradnarmen gehört habe die uns einmal an mir vorbeigefahren sind weil es halt die Geräusche sind die ich wirklich mein Leben lang immer um mich herum hatte und ich auch sehr liebe.

00:14:29: und da ist es schon hart.

00:14:31: oder wenn ich mir vorstelle zwei mehr oder weniger erwachsene Kinder, die jetzt irgendwann anfangen zu studieren und ich darüber nachdenke ob ich jemals deren Studentenwohnungen sehen werde.

00:14:41: Weil die möglicherweise im zweiten oder dritten Stock sind.

00:14:43: Das sind so Momente wo sie mich traurig machen aber gleichzeitig eine Frage war ja ist das gespielt?

00:14:50: Oder ist es aufgesetzt?

00:14:51: Oder in irgendeiner Art und Weise etwas wo ich mir selber einen Anschub gebe dass ich das zu sehen muss?

00:14:57: Ich bin glaube ich so!

00:14:59: Und ich kann dir nicht genau sagen woran es liegt.

00:15:03: Ich habe in dem Buch, was ich da geschrieben habe auch darüber nachgedacht wo ich möglicherweise diese Resilienz das Wort ,was ich früher auch nie benutzt habe herhabe und ich glaube es kommt ein bisschen daher dass sich keine ganz einfache Kindheit hatte.

00:15:17: Und für mich immer vorne mehr war als hinten.

00:15:21: genauso lebe ich halt auch deshalb seitdem oder das Bewusstsein habe ich möglicherweise jetzt aber ich hab's unbewusst unter bewusst immer schon so gelebt.

00:15:31: Das ist wahrscheinlich etwas, was in mir ist.

00:15:33: Dass ich keine Angst vor der Zukunft habe und nicht bedrückt in die Vergangenheit gucke oder mit Wehmut in die vergangenheit kucke.

00:15:40: Wenn du sagst Schwierige Kindheit reden wir da auch von gesundheitlichen Themen?

00:15:44: Oder eher sozial?

00:15:47: Nicht ganz so einfach mit geschiedenen Eltern Und einer sehr jungen Mutter Die aber auch wie ihr Leben leben wollte In jeglicher Hinsicht Da war man als kind nicht unbedingt immer richtig Am richtigen Zeit am richtigen Ort.

00:16:01: Also ich glaube das eine was mir sofort in den Kopf kommt, ich weiß.

00:16:03: Ich hatte mal ein Podcast zusammen mit Raul Krauthausen der diese Glasknochenkrankheit hat und ich weiß es ist hängen geblieben.

00:16:10: wie unglaublich... Was ist das Gegenteil von barrierefrei?

00:16:13: Barrierevoll irgendwie Deutschland eigentlich ist?

00:16:17: also ich weiß noch ich war ganz schockiert wenn du mal so... ich weiß gar nicht wo man da anfangen soll aber wie er es mir damals erzählt hat war's wirklich Horror mit.

00:16:26: du brauchst Spezial-Taxi, es gibt aber kaum welche.

00:16:29: Kommenden Bus-Einstieg ist irgendwie passend die Bahnhöfe haben keine Fahrstühle und so weiter und sofort.

00:16:35: wie erlebst Du denn deine neue Realität?

00:16:37: Ja genau so.

00:16:38: also ich musste auch ein paar Monate einfach in der Reaklinik sein und ein paar Wochen länger als ich eigentlich gehofft habe weil ich zu Hause nicht reinkam.

00:16:44: Also damit fängt das ja an.

00:16:46: Das ist natürlich ein Haus gemachtes Problem im wahrsten Sinne des Wortes.

00:16:49: eine hundert Jahre altes Haus mit Charme Ist halt nicht barrierefrei.

00:16:53: Allein das musst Du erst mal umbauen.

00:16:55: dann kam der erste Winter und ich kam einfach gar nicht mehr raus, weil plötzlich stehe vor der Tür lag.

00:17:00: Also ich war in meinem eigenen Haus gefangen, weil einfach Schneeberge mir den Weg auf dem Bürgersteig abgestippt haben.

00:17:06: Das was Raul sagt ist völlig richtig.

00:17:09: also natürlich haben wir in einigen Bahnhöfen unter den meisten mittlerweile Fahrstühle.

00:17:14: die sind aber häufig kaputt und allein das zu wissen.

00:17:17: also zum Beispiel ich arbeite ja normalerweise in Frankfurt bis November nicht von Hamburg mit dem Zug nach Frankfurt fahren.

00:17:27: Weil Gleis XIII und Vierzehn nicht erreichbar ist für Rollstuhlfahrer, die auf den Aufzug angewiesen sind.

00:17:33: Und ich glaube da ist ein Unterschied zwischen Raul und mir noch ein bisschen derist.

00:17:37: Er ist natürlich ein bisschen weniger mobil als ich das sein kann.

00:17:41: Ich bringe mir dann solche Dinge bei wie Rolltreppefahren im Rollstühl.

00:17:46: Ja, kann man es nicht leicht lernt man?

00:17:50: Überwinde ich möglicherweise noch einige Mehrbarrieren als Menschen, die zwischen auf dem elektrischen Rollstuhl angewiesen sind.

00:17:58: Aber klar ist auch, Spontaneität geht komplett verloren wenn du auf die öffentlichen Personennahverkehrsangebote angewiesn bist weil du zum Beispiel ein ICE-Fahrt immer anzeigen musst, anmelden musst und tag vorher vor uns kommst du gar nicht in den IC rein.

00:18:15: Es gibt ein paar gute Beispiele.

00:18:17: Fußballstadien zum Beispiel sind ganz gut erreichbar.

00:18:20: Stadien und Venues sind in der Regel ganz gut erreichbar.

00:18:23: Also habe ich schon aus Manaria heraus immer wieder gemacht, dass ich zu Konzerten gegangen bin.

00:18:28: Solche Dinge gehen aber shoppen gehen einfach ganz einweilig in der Innenstadt.

00:18:33: Ich würde mal sagen, fünfzig Prozent der Geschäfte sind nicht ohne Hilfe erreichba und teilweise gar nicht erreichbare weil einfach zwei drei Stufen davor sind die Kannste überwinden.

00:18:42: Aber was ich zum Beispiel habe ist eine Barriere dagegen das mich Menschen tragen wollen.

00:18:48: Oder stell dir vor du machst Events, gehst auf Events.

00:18:51: Versuch mal auf die Bühne zu kommen.

00:18:52: also in den meisten Event-Locations kein Chance dass du auf die bühne kommst als Rollstuhlfahrer oder nur eine ganz schwere Chance und das sind natürlich Luxusprobleme für Menschen die irgendwie mal auf Bühnen stehen.

00:19:03: aber viele Sachen sind möglich und auch da siehst du gucke ich eher nach vorne als dass ich mich darüber beklage was nicht geht habe aber auch jetzt für mich angefangen Tools zu bauen, ähnlich wie es Raul auch gemacht hat mit den Sozialhelden.

00:19:16: Dass man halt Toolspotter Wheelmap hat er gebaut auf denen setze ich in Teilen noch auf mit Apps die ich jetzt gebaut habe.

00:19:23: das ich gesagt habe was brauche ich im Alltag am meisten?

00:19:26: bei hier freien Parkplatz also ein Auto Parkplatz wo ich parken kann und vernünftig aussteigen kann bei hier frei Toiletten dass ich halt irgendwo unterwegs bin und irgendwo einen Raum habe auf die ich gehen kann und beim Rollstuhl reinkomme Hotels und Unterkünfte Restaurants und Fahrstühle.

00:19:43: Das habe ich halt selber gebaut in einer App, die mich anspricht wo ich sage okay das ist eine Qualität mit der ich irgendwie gut arbeiten kann und da kommt halt so ein bisschen dann meine digitale Affinität zum Tragen gepaart mit dem was seit einigen Monaten möglich ist nämlich AI die dich und mich und andere hat irgendwo Produktideen im Kopf haben in die Lage versetzt sowas zu bauen.

00:20:07: also insofern baue ich mir halt auch einiges von dem was sonst schwieriger möglich ist selber und mache mir damit halt viel von dem wieder möglich, was ansonsten schwieriger im Rollstuhl wäre.

00:20:18: Ja ich sehe es ja trotzdem auch internemerisch und ich weiß mit Raul der damals erzählt DM war glaube ich das Beispiel dass die Umsätze bei DM massiv in die Höhe gegangen sind als man irgendwie das Ding barrierefreundlicher gemacht hat.

00:20:28: weil das was du dafür tust zum beispiel Gänge breiter machen einen Drehkreuz am Eingang weglassen das Licht heller drehen damit du die Sachen lesen kannst Am Ende des Tages macht das allen ein schöneres Einkaufserlebnis, ja?

00:20:42: Deswegen ist da eigentlich auch eine riesige Chance drin.

00:20:45: Aber naja gut!

00:20:46: Wir wollen jetzt mal nicht den Abgesang auf Deutschland hier legen aber das ist so bisschen was ich schade finde.

00:20:51: Es sind in einigen anderen Ländern ein bisschen leichter keine Frage.

00:20:55: So etwas wie Zugfahren zum Beispiel in den Österreich-Zugfahren in Italien und so was deutlich leichter als in Deutschland.

00:20:59: kommst du bald so rein... Wie gesagt, es geht und darüber will ich jetzt auch gar nicht klagen.

00:21:04: Aber wie immer könnte es deutlich besser sein!

00:21:09: Wir funktionieren ja oft nach den fünf Dingen, wie ich immer sage.

00:21:12: So ein bisschen listenhaft und ich hab angekündigt dass wir bei dir darüber reden, wie so eine Resilienz aussehen kann also wie es dir gelungen ist mit diesem gesundheitlichen Schicksalsschlägen umzugehen.

00:21:23: Ich habe von dir schon die Liste gelernt und wir können's ja vielleicht mal ein Stück weit durchgehen weil ich finde das hat wirklich so Anleitungscharakter bei dir.

00:21:29: Das erste was du mir gesagt hast war Du hast deinen Leidenschaften aufrecht erhalten.

00:21:33: Wie darf ich mir das vorstellen?

00:21:34: Ja, indem ich halt Dinge die ich früher gerne gemacht habe.

00:21:36: Die ich auch gerne mit Freunden und so was gemacht habe versucht habe weiterzuleben.

00:21:40: Und dazu gehört auf der einen Seite sowas wie zu Hause zu kochen.

00:21:44: Das kann man auch im Rollstuhl ist ein bisschen schwieriger und hab' ich noch nicht ganz wiedergefunden.

00:21:49: aber eines der ersten Dinge die Ich mir geleistet habe war ein StehrollstuhL um halt weiterhin in der Küche stehen zu können und kochen zu können.

00:21:57: Eine andere Große habe ich gerade schon angedeutet, als ich über die Narbe sprach.

00:22:01: Die mir die Tränen in die Augen gebracht haben war so schnell wie möglich wieder mit meinen alten Rennradkumpels Fahrrad fahren zu können.

00:22:07: Also hab' ich mir ein Liegerad angeschafft also alles duellen Dinge, die ich mir zum Glück leisten kann weil ansonsten schwierig...also das muss man natürlich mal ganz klar dazu sagen.

00:22:16: meine Oberärztin in der Reha meinte Meine Geschichte wird so ein bisschen reicher, mann wird krank.

00:22:20: Ja tut mir leid also dass es so ist aber dankenswerterweise kann ich mit so paar Dachen leisten.

00:22:24: Also die Leidenschaft des Sports weitergemacht sofort zuhause auch mir die Möglichkeit geschaffen selber jeden Tag Sport zu machen.

00:22:32: also einfach eine blöde Gummi Mathe Gewichte Gummibänder an der Decke und so weiter So gebaut das sich hier sehr einfach auf den Boden kommen kann.

00:22:40: runterkommen ist leicht als Rollstuhlfahrer wieder hochkommt ein bisschen schwieriger Musik- und Konzerte gar nicht aufgegeben.

00:22:46: Sofort aus der Reha habe ich gerade schon gesagt, wieder auch auf Konzerte gegangen.

00:22:49: die Ärzte haben das gefeiert ohne mich zu feiern.

00:22:52: also die haben das irgendwie wie ich jetzt mittlerweile erfahren habe immer in ihren Teamsitzungen weil ich dann irgendwann angefangen habe auch darüber zu bloggen dann wieder gelesen, wo ich am Abend davor war.

00:23:01: Ob ich im Stadion beim FC Sondpauli war oder ob ich bei irgendwelchen Konzerten aus der Reha mehr oder weniger abgehauen bin.

00:23:06: Das fand mich halt großartig weil sie gesehen haben okay da hört jemand nicht auf.

00:23:10: und das sind Leidenschaften Zeit mit Freunden zu verbringen.

00:23:14: also die Gruppen mit denen ich früher Rennrad fahren war oder Mountainbike fahren war mit denen mache ich weiter Urlaube meine Segeljungs Mit denen bin ich weiter unterwegs noch nicht wieder segeln aber Die verbringen mittlerweile die Wochenenden trotzdem mit mir an schönen Orten Dankniswetterweise Momentan ohne Segelboot, weil ich es halt noch nicht wieder kann.

00:23:31: oder bin ich zu traurig.

00:23:32: Das sind so ein paar Sachen wo ich noch Angst vorhabe.

00:23:34: Zeit mit meiner Familie also das habe ich alles nie aufgehört und ein paar sachen gehen nicht aber viele Sachen von denen die mir früher viel viel Freude gemacht haben packe ich Tagbikers.

00:23:44: du hast schon mal davon gehört was ich jedes Jahr mitgemacht habe hab ich dieses Jahr wieder mitgemachten auf dem Liegerad und dank des Wetterweißer hat das Jan ermöglicht und dass Team ermögicht und die Gruppe ermögligte und das war so der maßen gelebte Inklusion Großartig, also Leidenschaften, die ich vorher hatte.

00:24:01: Habe ich weiter?

00:24:02: Irgendwann hatte ich auch ... Ich hatte einen Podcast gemacht mit Elena Semetschi.

00:24:06: Die ist Paralympin.

00:24:08: Die hat noch drei Prozent Sehkraft, ist Schwimmerin und hat dann irgendwann Gold gewonnen und eine Woche danach Diagnose bekommen Hörntumor.

00:24:20: Und weil war das wie bei dir, dass sie gesagt hat... Herr Doktor, hier sind meine Trainingspläne.

00:24:25: Hier sind die Events auf denen ich schwimme.

00:24:26: darum müssen wir die Chemotherapie anordnen.

00:24:29: also sie kam gar nicht auf die Idee zu sagen Ich stell mein Leben in irgendeiner Form zurück sondern hat gesagt pass mal auf es geht hier weiter als jetzt ein Element davon aber so läuft's.

00:24:37: nichts ist bestimmt nicht mein Leben.

00:24:38: wie würdest du das denn in eigenen Worten wiedergeben?

00:24:40: warum das für dich so wichtig war diese Leidenschaften weiter aufrecht zu halten?

00:24:45: Weiß gar nicht warum Aber ich glaube es liegt einfach daran dass ich gesagt habe Mein Leben ist nicht vorbei sondern ich bin bewusst da, das was ich vorhin schon sagte.

00:24:54: Also mein Kopf funktioniert und mein Kopf mochte in der Vergangenheit diese Dinge und warum soll ich die aufhören?

00:25:01: Und ich möchte vor allen Dingen auch wieder mit den Leuten, mit denen ich vorher Freude hatte, auch Freude haben.

00:25:06: Ich habe ein paar mal so Dinge ausprobiert wie Sport mit gleich betroffenen Gleichgesinnten klingt immer so komisch.

00:25:13: Das war mal ganz komisch.

00:25:14: Da fühlte mich nicht wohl Nicht weil ich das Gefühl hatte irgendwie besser anders oder irgendwas zu sein Sondern weil dann immer das Gefühl hatte, da geht es nur um dieses Thema.

00:25:23: Und natürlich ist es manchmal ganz hilfreich, dass man da auch Tipps trägt und was auch immer mitbekommt.

00:25:28: aber ich wollte mit meinen Leuten, meinen Freunden zusammen sein.

00:25:34: Das war an der Grunde warum ich diese Dinge weitermachen wollte die ich halt früher gemacht habe und diese Leidenschaften oder Dinge die mir einfach ihr Lebensfreude nenne ich das glaube ich oder ist es für mich bereiten, dass sich die weitermache.

00:25:46: und hey warum soll man nicht auf Konzerte gehen wenn man im Reutsche sitzt?

00:25:50: Das ist manchmal sogar ein besserem Blick, weil du halt irgendwie auf so einer kleinen Bühne stehst.

00:25:53: Warum soll ich nicht irgendwie mit meinen alten Fahrrad-Jungs-Fahrrad fahren und einen Elektromotor dabei haben dürfen?

00:25:58: Und einfach denen dann teilweise am Berg wegfahren können.

00:26:01: Ich habe schon immer beim Triathlon früher Schwimmen gehasst!

00:26:05: Jetzt wäre es eigentlich gut das zu tun.

00:26:07: Ich kann mich nicht aufraffen, obwohl ich's könnte.

00:26:09: Also ich könnte schwimmen gehen, hab' ich auch in der Reha gemacht.

00:26:12: Aber auch da merke ich eh... machen lieber die Dinge, die mir halt Spaß machen als die Dinge die vernünftig sind.

00:26:17: Also auch so ein Beispiel Leidenschaft Köln.

00:26:19: Ich bin ja ursprünglich aus der Ecke und natürlich würde ich super gerne wieder in Karneval.

00:26:25: Das werde man sehen, ob ich das irgendwann nochmal mache.

00:26:27: Also Kneipenkarneval nicht irgendwelche blöden Sitzungskarneval aber ich war zum Beispiel jetzt ins Sommerpfähigende Woche in Kölnen.

00:26:32: also auch eine Leidenschaft auch wieder da eine Stadt und Menschen um mich herum zu haben.

00:26:36: Die gebe ich nicht auf.

00:26:37: Wie hat das für dich funktioniert, Familie und Freunde in so einer Reconvallessenz?

00:26:41: Und ein Wiederfinden des Lebens.

00:26:43: Das sozusagen so hinzukriegen!

00:26:45: Das musste ich irgendwie gar nicht hinbekommen.

00:26:46: die waren da.

00:26:47: also im ersten Fall waren sie wirklich da indem Sie mich gerettet haben.

00:26:51: also meine Frau und sehr gute Freunde von früher Meine Familie auch.

00:26:55: Meine Frau hatte irgendwann als ich dann zum Rollstuhl saß und im Krankenhaus war und in der Reha war irgendwann gesagt können bitte mal jetzt diese ganzen Kondolienzbesuche aufhören.

00:27:04: Also wir hatten wirklich... Jedes Wochenende war irgendjemand dann hier bei uns oder hat auch bei uns übernachtet und mich in der Reha besucht usw.

00:27:13: Es war wirklich echt wie ein Taubenschlag, für mich war das großartig.

00:27:16: Ich habe es einfach genossen diese Menschen die mir wichtig sind und denen ich irgendwie auch scheinbar wichtig bin um mich herum zu haben.

00:27:25: Ich hab was irgendwann auch meiner Tochter mal gesagt.

00:27:27: So viele Dinge haben meine Frau und ich in unserem Leben, in der hinsichtlich falsch gemacht ist, dass wir so viele Freunde um uns herumhaben und so viele Menschen um uns herumhaben die so gut zu uns sind.

00:27:37: Und... ...ich musste nichts tun!

00:27:39: Die waren einfach da.

00:27:39: Ich glaub' ich musste einfach nur... Na gut, ich war irgendwie auch da weißt du?

00:27:42: Ich habe mich nicht versteckt.

00:27:44: Ich war responsive um das mal in so einem Neudeutsch zu sagen und ich hab interagiert und ich habe ja auch sehr schnell auch sogar öffentlich darüber gesprochen was mir passiert ist.

00:27:54: also ich glaube ich habe sogar aus dem Krankenhaus Chicago sogar schon irgendwie darüber geschrieben.

00:27:59: Hab das dann auch als Block irgendwann angefangen, begleitet diese ganze Zeit nicht weil ich irgendwie finde, dass muss jeder wissen oder was auch immer aber einfach war es mir in so einer Art Therapie geholfen hat.

00:28:10: was sich damit gerade Richtung Freundin nur sagen will die mussten glaube ich keine Angst vor mir und vor dieser Krankheit haben weil ich damit offen umgegangen bin und es gab auch keine Tabus oder sowas.

00:28:20: und ich glaub was hat sehr geholften.

00:28:22: Ja, ich würde grad sagen es gibt ja manche Menschen die dann glaube ich eher sich vergraben würden.

00:28:26: Also denen das unangenehm ist so eine Exponiertheit zu haben im Freundeskreis ne?

00:28:30: Ja, Exponiertheit auf der einen Seite und das ist so großartig bei meinen Freunden dass es auch manchmal natürlich Thema ist aber manchmal auch gar nicht oder meistens gar nicht Und das ist großartige.

00:28:41: weißt du also wenn du sowohl das Gefühl hast dass dich jemand fragt wie geht es dir gerade damit Das in dem Sinne von ja also da bist du exponiert Aber vielleicht nicht mehr, als wenn jemand gerade sich getrennt hat oder so was.

00:28:54: Wo man einfach auch die Frage dann manchmal stellt, wenn man das Gefühl hat, dass der richtige Moment und manchmal bewusst nicht stellt, weil man halt irgendwie auch darüber gerade hinweggehen will.

00:29:01: Und andererseits bin ich einfach komplett inkludiert.

00:29:04: Ich werde nicht immer meinen Rollstuhl definieren, sondern das liegt aber halt auch daran, dass es die alten Menschen sind von vorher.

00:29:12: Ja doch!

00:29:12: Ich habe ein paar Menschen jetzt auch darüber kennengelernt mit ähnlichen Schicksalen zum Beispiel ... was dann auch wiederum verbindet.

00:29:21: Wo man natürlich, wenn du jetzt in den Abend mit jemandem verbringst,... ... der von einem Jahr oder sowas den Rollstuhl gekommen ist... ...dann redest du mit dem schon mehr darüber.

00:29:30: Vielleicht so als wenn du mit einem anderen Hertha-Fan zusammen bist und dann irgendwie die Hertha gestern fünf Uhr gewonnen hat,... ...redest du auch mal im Abend darüber.

00:29:38: Und das ist natürlich dann mehr so.

00:29:41: Achtundneutzig Prozent der Menschen, mit denen ich zusammen bin hatte ich vorher.

00:29:45: Auch wie du es mit deiner Tochter geschuldert hast in den USA, hatte ich den Eindruck,... Also wenn ich aus dem Flugzeug gehen würde und könnte mindestens einen Bein nicht mehr bewegen, dann wäre ich so schnell in der Notaufnahme.

00:29:54: So schnell kannst du gar nicht gucken!

00:29:55: Aber dein erstes Thema war erstmal ins Hotel gehen und sozusagen eine Ruhe-Situation und eine Sicherheitssituation für deine Tochter herstellen, so klang es für mich.

00:30:05: Und auch danach ins Krankenhaus und wieder raus und dann wieder rein... also du scheinst mir auch jemand zu sein, der sich um seinen Umfeld sehr stark kümmert?

00:30:12: Das war intuitiv

00:30:14: ne?!

00:30:14: Ich war nicht panisch Und nicht weil ich irgendwie schützen wollte, sondern okay.

00:30:18: Das ist eine Situation mit der müssen wir jetzt umgehen.

00:30:20: und wie kriegen wir das gemanagt?

00:30:22: dass es für beide ok ist?

00:30:24: Ich meine jetzt gibt's ja auch ne sozusagen die Komponente daran, die sehr ganz undankbar, dass dir was Schlimmes passiert ist.

00:30:31: Ich weiß gar nicht ob du es als schlimm definierst aber zumindest also ich hab lockerer als ich, aber dir ist etwas passiert, was sehr einschneidend war.

00:30:38: Dann bist du in der Situation, dass die Menschen um dich rum ja auch damit konfrontiert sind.

00:30:42: Und das wahrscheinlich du manchmal auch in der Position bist, die auch mal trösten zu müssen oder aufzufangen.

00:30:48: also ich stelle mir das nicht so einfach vor wenn ich als weiß gar nicht welter in der Tochter war aber teenager alter in USA bin und mein vater kann auf einmal nicht mehr den Roadtrip mit mir sondern ist sozusagen eine neue Lebensrealität.

00:30:59: wie ist denn dein angang da?

00:31:00: Wie gehst du dann damit um, dass es deinem Umfeld genau so ne Angst und so ne Sorge bereiten kann wie dir?

00:31:05: Ich versuche es damit zu machen, indem ich so viel Normalität wie's irgendwie geht versucht inzugeben.

00:31:10: Soviel Unabhängigkeit lebe wie es irgendwie auch nur möglich ist also dass ich halt irgendwie nicht der Hilfe Bedürftige in jeder Lebenslage bin sondern versuche einfach so viel wie möglich alleine zu machen.

00:31:21: und du kannst nicht alles auffangen.

00:31:24: da sind Dinge das es da ist trauer da ist Wut nicht bei mir sondern beim Umfeld.

00:31:30: die kann ich nicht auffang ich kann nur versuchen so viel wie möglich auf der einen Seite Normalität, aber auch Nähe darüber reden zu ermöglichen.

00:31:41: Aber alles kannst du nicht auffangen.

00:31:43: Jeder geht erst mal anders damit um und mein Tochter ist wütend.

00:31:46: Ich hab das gar nicht!

00:31:47: Ich habe diese Wut nicht und ich kann ihr aber auch nicht sagen, du musst nicht wütends sein weil... Das ist ja ein Gefühl was du nicht irgendwie wegbekommst und nicht wegreden kannst, weil es eine Emotion ist.

00:31:58: Das muss man dann auch lernen, dass das nicht alles steuerbar ist über Vernunft.

00:32:03: Wie ist es dir denn ergangen mit den Gefühlen deines Umfelds, also zu erleben wenn die deine Lieben sozusagen wütend traurig verängstigt sind?

00:32:10: Wenn irgendwie Menschen geschockt reagieren.

00:32:13: Was hat das mit ihr gemacht diese Reaktion der anderen?

00:32:15: Weil ich so normal damit umgegangen bin und weil ich glaube nie so richtig bedrückt war oder so irgendwie eine schlechte Stimmung gemacht habe hat mich das der eine oder andere gar nicht irgendwie spüren lassen.

00:32:26: Vielleicht waren die manchmal danach, wenn sie sich dann unter Freunden ohne mich unterhalten haben viel geschockter als in den Momenten mit mir.

00:32:33: weißt du was ich meine?

00:32:34: Ich habe das nie so richtig oder ganz selten im Moment so richtig gespürt.

00:32:39: Weißt du, was ich vorhin schon mal sagte dieses Gefühl zu geben und auch diese Zuversicht auszustrahlen.

00:32:45: Das Leben ist nicht vorbei Und wir verbringen gemeinsam noch viele viele Sachen miteinander.

00:32:50: Das hat, glaube ich bei vielen dann auch dazu geführt dass sie einfach diesen normalen Umgang mit mir gehabt haben.

00:32:55: Also es gab auch keinen Moment das Verschied in der Reha wenn ich Besuch bekommen habe wo ich das Gefühl hatte irgendwie jemand ist so total geschockt und kann gar nicht reden.

00:33:04: natürlich da ist ein Unterschied.

00:33:05: wenn wir uns jetzt begegnen Dann kann ich dich halt nicht mehr auf Augenhöhe in die Arme nehmen.

00:33:12: und das ist natürlich schon Manchmal ein komischer Moment, wo egal wer sich einfach zu mir runterbückt muss.

00:33:18: Egal wie groß oder klein oder so was er ist.

00:33:20: und da habe ich manchmal Momente gehabt, wo ich dann schon gespürt habe und einen Unterschied feststellen konnte zwischen jemandem der Mitgefühl hat und mit Leid hat.

00:33:32: Und Mitgefühlt ist gut!

00:33:34: Und Mitleid willst du nicht haben?

00:33:35: Mitleiden ist der typische Mensch, der dir auf die Schulter klopft, sondern dem Motto Tatchel, tatchel... Jetzt hab ich ihn ein paar Mal ganz bewusst unterbrochen und gesagt so, lass das.

00:33:44: Ich will keine ungefragte Hilfe, dass der plötzlich jemand von hinten dich wegschiebt und du die Balance verlierst oder was auch immer willst du nicht?

00:33:52: Und du willst kein Mitleid.

00:33:54: Anteilnahme in so einem positiven Sinne ist toll.

00:33:58: Spürt man sofort.

00:33:59: aber Mitleide ist ein Horror.

00:34:01: Hattest du eigentlich nie Angst?

00:34:02: weil ich meine... Das eine mal bist du tot umgefallen, das andere mal bist im Kranken... Weißt du kommst aus dem Flieger raus kannst dich mehr gehen.

00:34:09: also

00:34:10: Ich hatte zweimal Angst.

00:34:11: Das erste Mal, als ich in den Hubschrauber getragen worden bin nach dem plötzlichen Herztod und ich momentlang nicht wusste wo ich war und warum.

00:34:22: da hatte ich Angst.

00:34:23: es hat sich aber schnell wieder gelegt.

00:34:25: also als wir dann im Krankenhaus angekommen waren das schon wieder vorbei.

00:34:29: also hatte sich dann einfach wieder vieles normalisiert weil ich irgendwie es hinbekommen hatte mir dann in denen keine Ahnung zehn fünfzehn Minuten Flug vieles herzuleiten.

00:34:37: Da fühlte ich mich wieder okay.

00:34:39: Ich hatte Angst in Chicago, weil das ja ein schleichender Prozess war.

00:34:44: Das es vom rechten Bein ist linke Beine und sowas ging Und ich hatte kurzzeitig Angst dass es höher rutscht und darüber habe ich dann kurz mit meiner Frau gesprochen, dass wir das dann auch beenden würden.

00:34:56: Also höherrutschen heißt bei dir vom Hals an abwärts?

00:34:58: So war dein Gedanke

00:34:59: Ja

00:35:00: Du bist ja krass!

00:35:01: Das hast du sozusagen in der Sekunde dir schon so hergeleitet und war schon klar

00:35:05: Ja

00:35:06: Wie waren ihre Reaktionen darauf?

00:35:10: Das ist echt ein Brett.

00:35:12: Harte Momente verbindet aber auch, kann ich dir sagen?

00:35:16: Du hast noch was anderes zu mir gesagt.

00:35:17: du hast gesagt das andere was dir geholfen hat sozusagen das dritte Ding war so ein gewisses Transferwissen.

00:35:23: Ich habe so eine wahre Vorstellung was du meinst dass glaube ich manchmal Dinge die man in der Berufswert vielleicht macht auch helfen können wenn man die dann auf immer etwas anderes anwendet.

00:35:31: Wie war es denn bei dir in dem Fall?

00:35:32: Ich

00:35:32: hab von vorne rein und ich bin ja schon als Studienabbrecher immer jemand gewesen der in Unternehmen nie... so auf Hierarchien geachtet hat, weil ich irgendwie immer so reingerutscht bin und über Inhalte gekommen bin.

00:35:45: Und da war das nie so, dass ich mich irgendwie über Hierarchen definiert habe und die auch nicht so richtig eingehalten habe.

00:35:52: Das hab' ich im Krankenhaus auch vom ersten Moment dann nicht.

00:35:54: Das heißt nicht, dass sich irgendwie der revolutionsmäßig durchs Krankenhaus mit der Fahne gelaufen bin – das meine ich nicht!

00:36:01: Sondern was ich meine ist – und das kennst du vielleicht auch -, dass man manchmal eine merkwürdige Erdfurcht vor Visiten hat, wo dann irgendwie der Oberarzt oder der Professor oder wer auch immer reinkommt mit seiner Armada an irgendwie keine Ahnung, zehn, fünfzehn Leuten und dann traut man sich gar nicht mehr was zu fragen.

00:36:17: Das habe ich von vornherein nicht gemacht sondern ich hab einfach versucht auf Augenhöhe mit den Leuten zu sprechen und wenn ich irgendwas nicht verstanden habe Fragen gestellt und das war von vorne rein so dass ich das so gemacht habe wie ich das in den dreißig Jahren vorher im Beruf glaube ich auch immer gemacht habe.

00:36:32: schon vor einer Schule muss ich ehrlich gesagt sagen auch da hatte So ein Hierarchieproblem vielleicht schon fast mit Lehrern.

00:36:38: Und das war im Krankenhaus und in den Kliniken genauso, und es hat mir unglaublich geholfen und hat den Umgang mit Ärzten und auch teilweise dann mit Pflegenden so viel besser gemacht weil wir auf einer anderen Ebene gesprochen haben.

00:36:53: Ich weiß nicht woran das liegt ob die das ansonsten nicht sehr häufig gewohnt sind, die auch anders bei mir gesprochen haben.

00:36:59: also ich dann irgendwann nach fünf sechs Wochen aus dem UKE verlegt wurde ins Reaklinikum kam der Professor rein und meinte so, Herr Wehrold es tut mir echt leid dass sie jetzt gehen.

00:37:09: Sie waren einfach immer unser Lieblingspatient hier und bestimmt nicht weil ich wie der letzte Freund ist da was auch immer bin sondern einfach weil das glaube ich eine andere Art von Kommunikation war die wir halt hatten und ich bin mit denen immer noch im Austausch Also mit dem Doktor oder Prof.

00:37:22: Imukae, der möchte immer wissen, was ich gerade noch tue und das Gleiche ist in der Reaklinik, in der ich dann war, diskutiere mit denen darüber, was kann man möglicherweise besser machen?

00:37:30: Die wollen von mir wissen wie ich es empfunden habe da und sagen hey, wie hast du die Zeit bei uns empfundet?

00:37:35: und wollen ernstes Feedback haben, was sie hat gemerkt haben.

00:37:39: Ich hab nicht alles als gut empfundert dort aber ich hab halt nie gemeckert.

00:37:43: Mit denen bin ich im Austausch.

00:37:44: Und das macht es mir gerade natürlich leichter in meinem Alltag auch im Rollstuhl, weil ich manchmal Tipps bekomme, Tricks bekomme von denen und was wahrscheinlich da etwas ist, was sich aus dem Job mitgenommen habe Netzwerke zu bauen.

00:37:56: Das Dritte, was ich gerade so merke, vielleicht lass mich das noch sagen... Ich hab ja immer ein Attack Related gearbeitet und das hilft mir halt grade auch Tools zu bauen die ich im Alltag nutzen will.

00:38:07: also ich habe zum Beispiel nur eine neue App gebaut für meinen Fahrstuhle im Auto oder halt jetzt das, was ich gerade schon mal an deutete in der App gebaut.

00:38:16: So nearby klappt der Fahrstuhl hier vorne bei mir am Bahn.

00:38:21: Das sind solche Dinge, die ich ja selber jetzt gerade gebaut habe.

00:38:24: Hätte ich früher nicht gekonnt, gäbe es nicht Cloudcode!

00:38:27: Ich bin noch ein Stück weit neugierig auf alles davon, aber vor allem gerade mal auf die Hierarchie-Losigkeit.

00:38:30: Weil ich weiß was du meinst, so dieses Götter in Weißphänomen.

00:38:34: Ich weiß gar nicht welche Seite das erzeugt also ob es sozusagen mit dem Kittel sind oder ob sie hier sind, die sind auf der anderen Seite des Schreibtischs sitzen?

00:38:41: Ich finde da ist aber ganz viel drin dass da so wenig Augenhöhe oft ist.

00:38:45: Also es ist ganz oft so man wird zeichnetlich als Patient.

00:38:48: Damit bist du schon mal irgendwie schlechter gestellt.

00:38:50: dir unterstellt man schon mal Unwissenheit.

00:38:52: Dir unterstelt man schon Mal, dass es einen Experten auf der einen Seite gibt, der bestimmt wie's läuft und Ich denke am Ende des Tages immer, eigentlich sind das Dienstleister.

00:38:59: Also eigentlich bezahle ich die mit meinen Krankenkassenbeiträgen.

00:39:01: Das heißt eigentlich, dass meine Auftragnehmer, möchte man so meinten.

00:39:04: von daher ist ich ja nicht genau umgekehrt.

00:39:06: was das Wirtschaftliche angeht sozusagen wenn man jetzt mal kapitalistisch denkt und ich habe auch ganz oft festgestellt, dass Mediziner, Ärzte und Ärztinnen sich oftmals also die guten merkst du daran, dass sie mit Nachfragen klarkommen und da positiv drauf umgehen?

00:39:21: Die schlechten Regien richtig gereizt, wenn Du quasi ins Fragen gehst wenn du nicht mehr Schema F bist.

00:39:27: Und deswegen bin ich mal neugierig, hast du vielleicht so einzelne Beispiele?

00:39:31: So Situationen die in Erinnerung geblieben sind wie du reagiert hast was vielleicht anders war und was sozusagen diese Beziehungen verändert hat.

00:39:38: Z.B im UKE habe ich schon aus Chicago mit dem Professor geschrieben, also ich hab den gefragt hey habt ihr einen Platz für mich und kann nicht aufgenommen werden?

00:39:47: Das war wahrscheinlich schon.

00:39:48: das ist nicht normal sonst wirst du halt irgendwie überwiesen und kommst da rein usw.

00:39:52: Was mir im Krankenhaus vielleicht dazu beigetragen hat dass sich sehr respektvoll mit allen Pflegerinnen und Pflegern umgegangen bin und damit schon mal so eine Grundlage dafür das es kein Arschloch gelegt habe.

00:40:06: Das kannst du jetzt nicht eins zu eins auf Ärzte übertragen, aber ich glaube auch da ist es so.

00:40:10: Wenn du halt mit den meisten Szenisjahr-Kolleginnen am Empfang vernünftig umgehst hast du glaub' ich auch schon ein besseres Entree als wenn du da am Telefon schon Stinkstiefel warst.

00:40:19: und wenn du reinkommst sagst dich will sofort rankommen dieses Auf Augenhöhe zu kommunizieren.

00:40:22: Ich glaube was ich schon immer gemacht habe is zum Beispiel hab ich... Als ich ihn auch im Bett gelegen habe bin ich nie liegen geblieben!

00:40:29: Ich hab mich immer hingesetzt.

00:40:30: das ist eine minimale Kleinigkeit Ja, aber wenn du da liegst bist du halt irgendwie noch so viel hilfloser und wie in so einer anderen Lage im wahrsten Sinne des Wortes.

00:40:41: Und ich wollte dann immerhin auf Augenhöhe konnte ich ja nicht sein weil ich im Bett gesessen habe, aber näher sein.

00:40:47: Da war es ein Kleinigkeiten die dazu beitragen dass man auf Augen Höhe ist und anders wahrgenommen wird.

00:40:53: Ja, ich glaube Augenhöhe ist so der Knackpunkt weil ich auch gerade gedacht habe.

00:40:56: Ich finde es genauso blöd eine Arzt-Patientenbeziehung als einen...ich bezahle hier, ich kriege eine Leistungen zu sehen sondern eigentlich ist das so ein Give and Take ne?

00:41:05: Du willst gesunden, dass wertvollste gut was es für dich gibt und der andere Mensch sieht glaub ich auch etwas draus wie man dabei zu helfen.

00:41:11: also ich glaube Geld ist gar nicht der Faktor und deswegen glaube Augen Höhe ist ein Thema Respekt.

00:41:15: wahrscheinlich trotzdem auch so'n bisschen was ich bei dir auch raushöre außerhalb der eingetramppelten Fade, also der eine, der es anders macht und so.

00:41:23: Aber verstehe ich da gibt sich ja so ein Bild raus.

00:41:26: Also und ich habe noch ein anderes Beispiel.

00:41:29: Auch da wiederum die Kolleginnen und Kollegen im UKE als dann irgendwann haben sie verschiedene Therapien noch bei mir versucht.

00:41:36: Sie hatten auch Hoffnung dass es möglicherweise irgendwie ne Entzündung sein könnte und dann gab's wie noch ne Blutwäsche und bla bla bla.

00:41:43: Und dann hatten sie immer Hoffnung.

00:41:45: aber alle Hoffnungen haben sich immer wieder zerschlagen.

00:41:47: Und dann kam sie wieder am nächsten Morgen zu mir und mussten dann wieder sagen, nee haben wir irgendwie nichts gefunden.

00:41:52: Und dann waren die so niedergeschlagen dass ich dann irgendwann in seiner Situation hatte Jungs es ist okay ja also ihr müsst hier nicht nieder geschlagen sein.

00:42:00: Also das wäre schön gewesen wenn sich das geändert hätte.

00:42:02: aber ich komme damit klar!

00:42:05: Ich war irgendwie was du hoffnungsvoller und nach vorne gerichteter als die Ärzte die vor mir waren und das war auch noch ein moment glaube ich wo die dann auch so dachte ok ja irgendwie anders.

00:42:15: Und wenn wir jetzt so beim Transferwissen nochmal in den anderen Bereich, die du gerade erwähnt hast mit dem Thema Netzwerken.

00:42:21: Wie sieht ein Networker im Gesundheitsbereich aus?

00:42:24: Schreibst du dann immer irgendwelchen Dozenten und Professoren über ihre neuen Forschungen oder hast einen Freundeskreis der dich aktiv weiter empfiehlt?

00:42:31: wie arbeitest du da?

00:42:33: Du warst ein gutes Beispiel für Joel.

00:42:34: Du wusstest, dass mir was passiert ist und hast mir dann jemanden aus der Charité vorgestellt, der bei dir auch schon im Podcast war.

00:42:40: Und unter anderem mit dem bin ich jetzt gerade im Austausch weil er gerade eine klinische Studie gestartet hat.

00:42:48: Das ist das typische Beispiel von Netzwerk also wo einfach Business mit meiner jetzigen Situation zusammenkommt.

00:42:53: du triffst jemandem denkst du kennst du den eigentlich machst einen Kontakt zwischen uns beiden?

00:42:57: Das Netzwerken bei mir funktioniert gerade so dass sich zum Beispiel in einer über LinkedIn mitbekommen habe, dass in Hamburg eine neue Neuro-Ria aufgemacht hat.

00:43:07: Also penge ich den Typen an so wie du es früher vertrieblich gemacht hast wenn du irgendwas verkaufen wolltest.

00:43:12: jetzt würde ich nichts verkaufen sondern suche halt eine Dienstleistung für mich.

00:43:16: also war ich der erste Querschnittspazier in dieser Neuro Ria.

00:43:19: was mache ich dann?

00:43:20: Ich stelle natürlich den Typpen der das Ding aufgebaut hat sofort dem Typen auch wieder vor den Du mehr vorgestellt hast!

00:43:25: Also ich mache dann auch noch wiederum ein bisschen Matchmaking unter den Leuten und genau so passiert es gerade.

00:43:31: Und daraus nehme ich da manchmal was mit, aber auch nicht immer... Aber das hilft mir halt, dass ich versuche halt immer wieder denken und es macht mir eine Hoffnung!

00:43:39: Ich find's auch wie plausibel, ehrlich gesagt mich beschäftigt seit längerem.

00:43:44: Wenn es mich mal erwischt oder einen, den ich gerne hab, hätte ich eigentlich gern so ein Netzwerk und ich finde das so... Ich weiß nicht wie es dir so geht, ich finds immer so schwierig Gesundheitsnetzwerke aufzubauen wenn man nix hat.

00:43:53: Das ist so, wenn du gesund bist brauchst ja kein Ja?

00:43:56: Aber deswegen!

00:43:57: Ich habe immer den Eindruck im Gesundheitsbereich ist es umso wichtiger.

00:44:00: Also Vitamin B hat mein Vater immer gesagt, Vitamin Beziehungen ist da umso relevanter.

00:44:05: Weil der eine, deren Studie macht, der andere, deren Präparat entwickelt hat... ...der Dritte, der dir einen Ratschlag geben kann oder dir einen Platz besorgt oder oder oder ne?

00:44:12: Das ist so!

00:44:12: Ja aber auch da glaube ich geht's wieder darum.

00:44:15: auch da trifft es ja manchmal vurschen im Leben bestimmt der Ärzte und wenn du mit denen in vernünftigem Umgang hattest und dann die das von dir erfahren helfen dir dir auch wiederum weiter.

00:44:23: also meine Kardiologien zum Beispiel Die ist so hilfsbereit jetzt für mich gewesen auch bei dem ganzen Thema wieder Führerschein machen.

00:44:30: Er brauchte ihn gut achten, blablabla.

00:44:32: Und auch da ging es wieder darum wie hast du die Leute vorher behandelt?

00:44:36: Wie haben sie dich behandelt?

00:44:38: aber wie hast Du sie halt auch behandelt?

00:44:40: und so funktioniert's glaube ich ja so.

00:44:43: Sei einfach freundlich!

00:44:45: Und sagen wir noch vielleicht so ein kurzer Exkurs mit deinen Toolzieh.

00:44:47: du baust also in der Tat die Segnungen der künstlichen Indigenz die einen auf einmal sehr produktiv werden lassen und ich finde es auch sehr schön so Ideen auf einmal in sichtbare Produkte umwandeln zu können.

00:44:58: Wie gehst du denn so vor?

00:44:59: Also, was sind die Probleme, die du löst oder wonach entscheidest du, was du was entwickelst.

00:45:03: Wie dockst du an andere Leute an?

00:45:05: Da gibt es ja ganz viele Möglichkeiten eigentlich.

00:45:07: Ganz einfach!

00:45:08: Als Querschutzpatient hast du in der Regel ein Problem, dass du halt deine Blase und deinen Damen nicht mehr richtig managen kannst.

00:45:15: Und das ist für mich einer der Treiber durch den ganzen Tag wie ich das ganze Thema gemanagt bekomme.

00:45:21: Also habe ich mir ein eigenes Tool dafür gebaut.

00:45:22: Aber am Anfang gesagt, okay das machst du einfach über einen Timer deiner Apple Watch oder deines Telefons und irgendwann habe ich dann gemerkt, dass musst du besser tracken... ...und verschiedene Dinge am besten irgendwie in so einer App abgebildet bekommen oder anders in irgend etwas abgebilde bekommen.

00:45:39: Und das kannst du jetzt papiermäßig aufschreiben oder du kannst es irgendwie im Axelcheat machen.

00:45:43: und dadurch, dass sich halt irgendwie in seiner Appwelt groß geworden bin, habe ich mich einfach dann angefangen eine eigene App zu bauen.

00:45:49: Erstmal nur für mich!

00:45:50: Und hab die dann, weil ich dachte so auch weißt du was?

00:45:52: Jetzt geht's ja irgendwie auch das Ding einfach in den App Store bringen.

00:45:56: Bringt es doch einfach ein App Store.

00:45:58: ob das jemand nutzt oder nicht ist der für dich wurscht ist er eigentlich erst mal nur für Dich gebaut und da lasst Du aber sofort relativ schnell wenn du dann... Ich habe ja dann irgendwann auch angefangen zu bloggen.

00:46:07: unter kürzlich.

00:46:09: Querschnitt hast natürlich eine gewisse Lesarschaft auch teilweise Unterquerschnittspatienten, da melden sie sich und sagen selber hast du mal drüber nachgedacht, dass und das dann noch einzubringen.

00:46:17: Also so passiert es dann.

00:46:18: Also das heißt Feature Requests kommen dann halt über andere Patienten rein oder über Ärzte ja?

00:46:24: Dann kommt halt wie der Urologer aus der Querschnitts-Klinik und sagt das sind das wir noch gut da drin.

00:46:31: Der sagt gar nicht kannst du's reinbringen sondern sagt einfach nur Das könnte ich mir daran auch noch vorstellen im Baus ist halt rein!

00:46:37: Und gestern Abend war ich beim Fußball mit einer Ärztin auch wiederum aus der Klinik.

00:46:43: Und dann meint diese, man hast du schon mal drüber nachgedacht auch die Medikation mit reinzunehmen.

00:46:47: Könnte aber machen, hab ich gestern Abend reingebaut.

00:46:49: also das heißt die Feature Request kommen halt aus dieser Zielgruppe.

00:46:53: und das zweite war das was ich vorhin beschrieb mit diesen nearby Sachen.

00:46:57: es gibt so bestimmte Dinge die ich immer wieder brauche in meiner Umgebung Parkplatz Toilette vernünftiger Aufzug Vernünftiges Restaurant und die halt barrierefrei.

00:47:09: und diese Daten liegen in Teilen irgendwo vor.

00:47:12: Also habe ich sie zusammengebracht in einer App und lass das Ding halt gerade immer besser werden, einfach durch die Community.

00:47:18: Und krieg Restaurant-Tipps, Restaurantempfehlungen, Hotels, Ferienhäuser und solche Sachen.

00:47:23: Das hab' ich so was gebaut!

00:47:25: Dazu wiederum eine App und ein paar Web Services gebaut wo du sowas abfragen kannst.

00:47:30: Der Feature Request Geber bin ich im Alltag und dazu brauche ich mir meine Tools.

00:47:34: Aber es ist eigentlich fast ein bisschen absurd dass wir das Jahr zwanzig sechsundzwanzig schreiben und es sowas nicht gibt oder?

00:47:41: Wie kommt das?

00:47:42: Ich glaube Raul, den ich vorhin schon gesagt habe, hat eine ganz gute Services gebaut.

00:47:47: Mit Wheelmap haben ein paar Sachen da zusammengebracht und es gibt auch ein paar andere Services die das irgendwie auch versuchen.

00:47:55: Ich hab das auch genutzt und merkte aber dann diese Oberflächen sind nicht meine!

00:48:01: Und die waren mir einfach nicht intuitiv genug oder nahe genug so an meinem Alltag.

00:48:05: also habe ich gedacht okay Versuche ich da, wo es APIs gibt von diesen Anbietern die zu nutzen und die dann halt selber bei mir einzubenden.

00:48:14: Aber halt auch zurückzuspielen.

00:48:15: also wenn nicht neue Informationen bekommen spiele ich sie auch wiederum zurück?

00:48:19: Und so bin ich rangegangen und sowas wie die Aufzüge gibt es halt auch bei der deutschen Bahn aber völlig versteckt auf einer beschissenen Webseite bringst du Sachen zusammen und so mache das gerade dass sich halt die verschiedenen Service ist dies da gibt, wie du es gerade sagst.

00:48:32: Die muss es doch geben.

00:48:32: ja die gibt es aber die gibt das halt nicht vernünftig auf einer Aggregations-Ebene.

00:48:37: also habe ich halt das gebaut.

00:48:40: Okay jetzt ist auch so ein bisschen Interface Thema sage ich mal was man gewohnt ist oder wo man sucht.

00:48:44: vielleicht haben auch manche Leute wie du gesagt hast jemand der jetzt mit Raul so einen motorisierten Rollstuhl hat vielleicht immer andere Faktoren als du.

00:48:51: Ja verstehe ich.

00:48:53: Gut, also lieber André ich fasse zusammen die Leidenschaften aufrecht erhalten.

00:48:58: Auf ein Netzwerk aus Freunden und Verwandten gebaut dann fleißig rüber getragen aus dem Business Bereich nämlich über Netzwerken über Tools die du gebaut hast und Hierarchielosigkeit herzustellen oder Augenhöhe ist vielleicht noch ein schöner Begriff.

00:49:11: von daher danke für diese.

00:49:13: ja es ist ja lustig wirklich mal fünf Dinge die da genau passen mit denen du da sozusagen weiterhin mit so viel Ich weiß gar nicht, Zuversicht und positive Ausschauern durch die Welt geht es.

00:49:23: Also ich bewundere das sehr und freue mich dass wir deswegen auch mal wieder geredet haben.

00:49:27: Wenn der Ananas auch doof war so war's doch für mich sehr inspirierend und schön dich wieder gesehen zu haben.

00:49:32: Vielen Dank hat mir Spaß gemacht.

00:49:33: also in der Tat gebe ich diese Erfahrung auch gerne weiter.

00:49:37: Also lassen wir uns nächstes Mal nicht so spät werden wie da früher und in diesem Sinne alles Gute dir und vielen vielen Dank!

00:49:42: Danke schön.